Rafa en www.rafapuede.es

Madrid

Hoy hemos estado en Madrid.  Segunda visita relámpago con Rafa al Hospital  Gregorio Marañón donde están estudiando la posibilidad de realizarle una distracción mandibular con la finalidad de poder decanularle.
La traqueotomía es el problema más importante que tiene Rafa; es una puerta a infecciones y complicaciones que pueden suponerle un riesgo vital. Es nuestra mayor preocupación.
La operación de Distracción mandibular sirve para corregir obstrucciones en la vía aérea alta, producidas por un mal desarrollo de la mandíbula y que provocan problemas para respirar (fue esta circunstancia por la que le realizaron a Rafa la traqueostomía)
La técnica consiste en fracturar el maxilar y colocar un aparato metálico que va separando el hueso para que este crezca y quede adelantado, permitiendo el paso del aire a la traquea. Los resultados suelen ser positivos.

Si todo va bien, en Septiembre, volveremos a Madrid para, una vez descartados mediante endoscopia otros problemas, hacerle una distracción mandibular.





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Distracción Mandibular en Síndrome de Pierre-Robin,
por Silvia Campos. 
Soy uno más

Todo lo que el hombre sea capáz de imaginar podrá realizarlo.

El futuro ya está aquí.
Bienvenidos al siglo XXI 

Rafa puede.

Cuando Neil Armstrong pisó por primera vez la Luna tuvo la sensación de sentirse solo, quizás abandonado. Rodeado de un vacío inescrutable sus pasos eran torpes e indecisos. El contacto visual con el módulo de transporte le producía una seguridad incierta. Suspiró, y se sintió aliviado.

Esa misma sensación debió de tener Rafa al verse solo, sin que nadie le sujetara. Agarrándose a cualquier cosa que diera seguridad... Nos mira, y suspira.
Pero aún tenemos que aprender a controlar, y superar, las leyes de la gravedad (en este aspecto, Armstrong lo tuvo más fácil)

"Este es un pequeño paso para Rafa, pero un gran salto de superabilidad"

Juguemos!!

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Ya está en funcionamiento la primera Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica (UHDP) de la Región de Murcia.
Esta unidad atenderá a niños que, por sus patologías, necesiten cuidados hospitalarios especiales, no siendo necesaria ni recomendable su permanencia en un centro hospitalario.
Era necesario. Y responde a las necesidades que tenemos los padres de niños que, como es el caso de Rafa, necesitan cuidados intensivos por ser portadores de traqueotomía, gastrostomía,... Sirve de puente entre el hospital y el centro de atención primaria.
Los padres no nos queremos eximir de la responsabilidad de cuidar de nuestros hijo, pero la administración no puede hacernos responsables de ciertas tareas que corresponden a los profesionales sanitarios.
Sin duda es una muy buena noticia y se beneficiarán muchas familias murcianas. Nos congratulamos por ello.


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Publicado el martes 29 de septiembre de 2009 en página 3 de www.yosemoebius.es
Somos padres de niños afectados por diversas patologías que necesitan de soporte vital, algunos de estos niños llevan demasiado tiempo ingresados en la UCI y nadie pondrá en duda que es en su casa donde mejor pueden estar, otros, están en su domicilio y somos los padres quienes les proporcionamos los cuidados que requieren de enfermería; tales como curas diarias, cambio de cánulas, aspiración de secreciones,...
En el caso de adultos crónicos y hospitalizados en domicilio, esta asistencia se les proporciona desde los centros de atención primaria o desde los hospitales.
Pero... ¿qué ocurre con niños y bebés que requieren cuidados especiales?
Por supuesto que desde los centros de salud se proporciona asistencia a todos los ciudadanos, pero hay que resaltar que estos centros son de consulta médica y de enfermería básica, y no siempre están preparados o tienen esperiencia para realizar cuidados especiales o intensivos.
Por tanto, y debido a que cada vez la esperanza de vida de niños prematuros o con enfermedades congénitas es mayor y ya que nos dicen que no es factible que dispongamos de personal en exclusiva, solicitamos la creación de una unidad pediátrica de apoyo domiciliario especializada en niños con problemas crónicos o que, por cualquier otro motivo y pudiendo estar en su domicilio, precisen de cuidados hospitalarios
Desde la dirección del Hospital de la Arrixaca hemos notado disposición, y consonancia con nuestra demanda. Y nos han dicho que se pondrán en contacto con la UCI Pediátrica para estructurar un grupo de asistencia en domicilio.
Seguimos a la espera.
Publicado por rafa moreno 0 comentarios

6 de marzo

Hoy, hace un año, Rafa nació.
Había sido calculadamente arrancado de su lecho y expulsado al país de las maravillas.

No diré eso de "parece que fue ayer" porque tengo la sensación de que ha pasado mucho, mucho más tiempo, aunque conservo frescas sensaciones.

Recuerdo el primer beso que le dí, mientras alrededor llovía, y como se adaptaba a su nuevo hábitat con movimientos torpes, lentos e indecisos. La fría incubadora era un lugar inhóspito que nunca le devolvió el calor que, por derecho, le tenía que haber dado el pecho de su madre.

Recuerdo como abría los ojillos lentamente, como con miedo a ser descubierto, y como respiraba desacompasado como un pez, que era, fuera del agua.
Recuerdo cuando escuché por primera vez su llanto, y la alegría que eso me produjo, y la última vez que lo hizo antes de la traqueotomía le conectara a un aparato que le dictaba como tenía que respirar. No poder oírle llorar fue para mi el momento más triste y duro de todo lo vivido.
Me acuerdo de cuando me sentía feliz y orgulloso de poder tomarlo en mis brazos, aún rodeado de cables, respiradores e incertidumbres y esa mirada penetrante de lobo herido.
Sé perfectamente el momento y el lugar en que Rafa vio por primera vez la luz del sol durante uno de los traslados al quirófano.
Ahora todo es diferente, Rafa Puede moverse, Rafa Puede respirar, Rafa puede transmitir, Rafa Puede deslumbrarse, Rafa Puede Pedir abrazos y Rafa Puede analizar el mundo que le rodea buscando sus puntos flacos e intentando descubrir lo que se esconde detrás del espejo.
Hoy Rafa cumple un año.
¡ Felicidades Cariño!