lunes, 28 de septiembre de 2009

Diario de ... a fecha de hoy en www.yosemoebius.es

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-28/09/09- Hoy celebramos que Rafa lleva dos meses en casa y que progresa fantásticamente.
- Hemos recibido, en este día, una oleada de adhesiones a nuestra cuenta de Facebook, ¡ Muchas Gracias !
-17/09/09- We are one of "The many faces of moebius syndrome around the world" http://www.manyfacesofmoebiussyndrome.com/ *Agradecemos enormemente a Tim Smith su apoyo y la información facilitada desde Estados Unidos. Él También es Moebius*
-09/09/09- Esta mañana, junto a otros padres, hemos solicitado hablar con el Director Gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca para pedirle un poquito de ayuda.
-07/09/o9- Ayer Rafa cumplió 6meses. Le he escrito una poesía para que, algún día, entienda que todo lo que le rodea es suyo. Para que lo administre y lo disfrute a su antojo. Y haga lo posible por mejorarlo.
-06/09/09- Yolanda, también, es Moebius; es divertida y no hay quien la pare. A quienes no quisieron conocerla les decimos... ¡ ellos se lo perdieron !
-03/09/09- Carta a Lourdes: No Cambies nunca, no cambies nada.
-03/09/09- Gracias de corazón a todos nuestros amigos de facebook por los mensajes de cariño y por el apoyo que nos mostráis.
-30/08/09- Carlos Enrique Sánchez Schreier nos ha escrito y afirma que "Yo también soy Moebius". Conoce su historia en su blog Moebius La Vida sin una Sonrisa
-20/08/09- Únete al grupo de amigos de yosemoebius.es en facebook aquí
-19/08/09- Nuevas fotos en facebook aquí
-19/08/09- Rafa tiene cuenta en facebook aquí
-14/08/09- Gracias por los mensajes recibidos por e-mail y en el libro de visitas.
-13/08/09- Ayúdanos a difundir esta web entre tus contactos.
-13/08/09- Hoy ha sido el segundo día que hemos salido a pasear. Calculo que a una velocidad de 5 km/h. hemos andado 2, en 40 minutos, con alguna que otra parada.
-09/08/09- Está disponible unlibro de visitas en esta página.
-08/08/09- Este sitio ya ha recibido más de cien visitas ¡ No sé si cabríamos todos en la habitación de Rafa ! Muchas gracias.
-07/08/09- Hemos ido a visitar a nuestros amigos de la UCI. Nada importante.
-06/08/09- Hoy Rafa cumple 5 meses y quiero regalarle esta canción:
http://www.youtube.com/watch?gl=ES&hl=es&v=mkKx1115Sc4
-06/08/09- Ya le asoman dos dientes. Es asombroso ver como los niños a esa edad son capaces de sujetarse el chupete y moverlo para, con el roce, aliviar el dolor de las encias.
-05/08/09- Hay nuevas fotos de Rafa en "soy moebius" y un vídeo.
-04/08/09- Se ha publicado una nueva carta antigua, en esta página.
-02/08/09- Existe todounmundoporinventar
-02/08/09- Búscanos en el periódico El Noticiero y El Municipio de este més.

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